À l’occasion de la Journée internationale d’action pour la santé des femmes, il est essentiel de porter un regard éclairé sur une pathologie chronique encore mal prise en charge en entreprise : l’endométriose. Touchant environ 10 % des femmes menstruées en âge de procréer, l’endométriose concernerait jusqu’à 2 millions de femmes en France selon le Ministère de lʼEnseignement supérieur, de la Recherche et de lʼInnovation .
Nous avons interrogé Ameline Condamine, présidente de l’association EndoFrance, afin de dresser un état des lieux fondé sur des données concrètes. Créée en 2001, EndoFrance est la première association de patientes atteintes d’endométriose fondée en France. Elle compte plus de 3 000 adhérentes, 100 bénévoles actifs et organise près de 700 actions de sensibilisation par an.
Une pathologie invisible aux lourdes conséquences
Selon une étude menée par Ipsos, Gédeon Richter et EndoFrance en 2020, auprès de 1 557 femmes interrogées, 65 % des femmes atteintes d’endométriose estiment que la maladie a un impact négatif sur leur vie professionnelle. Cette souffrance silencieuse reste pourtant mal comprise : 7 ans en moyenne sont nécessaires pour obtenir un diagnostic. En entreprise, cela se traduit par absentéisme, fatigue chronique, troubles digestifs et urinaires, et stress psychologique.
Que font les entreprises ?
Certaines entreprises, souvent après la sollicitation de salarié·e.s concerné·e.s, s’engagent. En 2024, près de 70 entreprises ont déjà fait appel à EndoFrance pour des actions de sensibilisation : ateliers, affiches, formations des managers. D’autres mettent en place :
- Des aménagements ponctuels du poste de travail (mobilier ergonomique, horaires adaptés)
- La possibilité de télétravailler pendant les périodes de crise
- Des espaces de repos où les salariées peuvent s’allonger en cas de douleurs
Mais ces bonnes pratiques restent encore trop rares à l’échelle nationale. Les inégalités d’accès sont particulièrement marquées dans les métiers physiques : soins, vente, éducation.
Des normes de travail inadaptées aux femmes
Les règles du travail ont historiquement été construites par et pour des hommes valides. Une étude de la DARES (Karine Briard, 2021) montre qu’à poste égal, les femmes disposent de moins d’autonomie dans la gestion de leur temps. Résultat : les symptômes de l’endométriose, déjà invalidants, deviennent parfois ingérables.
Il est temps d’adapter nos environnements de travail aux réalités biologiques et sociales des femmes.
Ce qu'il reste à faire
EndoFrance appelle à une démarche proactive, bienveillante et structurée, autour de 5 piliers :
- Former les managers à reconnaître les signaux faibles
- Proposer un accompagnement individualisé
- Créer un dialogue de confiance entre RH, médecine du travail et salariées
- Développer des politiques de flexibilité
- Mieux communiquer sur les droits existants, comme la RQTH (Reconnaissance Qualité de Travailleur Handicapé)
L’association note que les demandes de RQTH augmentent mais restent peu connues. Une meilleure information permettrait aux salariées concernées d’accéder à des aménagements de poste et à des formations tout en garantissant à l’entreprise le respect de son obligation d’emploi de personnes en situation de handicap.
La campagne nationale lancée 2022 a marqué un tournant, avec la mise en place de filières territoriales de soins. Mais du côté des entreprises, les pratiques restent hétérogènes. Pour changer la donne, il est impératif que l’endométriose cesse d’être un angle mort des politiques RH.
Pour aider les entreprises, les managers et les salariées à mieux comprendre et mettre en place des pratiques inclusives, EndoFrance met à disposition un livre blanc gratuit contenant des recommandations concrètes pour améliorer la prise en charge de l’endométriose au travail.
Reconnaître et adapter le monde du travail aux personnes atteintes d’endométriose n’est pas qu’une question de santé : c’est un enjeu de justice sociale, d’égalité professionnelle et de performance durable. Alors que les exigences de transparence extra-financière évoluent, il est urgent que l’ESG social intègre pleinement les réalités vécues par des millions de salariées encore invisibilisées.
Sofia Guedra
Analyste ESG